“Mi marido y yo reímos tanto o más que cualquier otra pareja”

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Un pañuelo palestino de vivo color rojo enroscado al cuello, que enreda nerviosa sin cesar, y unos calcetines de camuflaje militar que asoman bajo su pantalón caqui le dan un sutil toque guerrillero a Danguolė, una joven lituana de 28 años que no fue diagnosticada de síndrome de Asperger, una enfermedad del espectro autista, hasta los 19.

Cuando Danguolė llegó a la universidad se sintió condenada a ser eterna estudiante de intercambio, una Erasmus. Extranjera en su propia tierra. “La sensación que tenía en la universidad era la de sentirme extraña en mi propio país, no entendía los códigos ni el lenguaje que usaban”, explica.

“Sentía que algo estaba mal conmigo, dentro de mi, que yo hacía algo malo, me deprimí mucho”. Y  confiesa que se siente más cómoda hablando de esto en inglés con un periodista extranjero que en su propia lengua. Parte de este autismo que padece también lleva asociado a menudo el síndrome de la cultura errada.

La madre de Danguolė siempre supo que su hija era especial: una niña brillante y rarita a la que no le gustaba jugar como a los demás. Pero nunca le dio más importancia, simplemente le apoyó y fomentó su insaciable curiosidad. Con tan solo año y medio ya era capaz de identificar letras y palabras. A la edad de dos años leía sin dificultad. Y mientras sus compañeros de la escuela primaria aprendían las vocales ella le pedía a su profesora que, por favor, le mandase dictados.

“Los otros niños me parecían caóticos y revoltosos, a mi me gustaba interesarme sobre un tema y hablar con todo el mundo sobre eso, especialmente con adultos, ellos entendían mejor mis inquietudes”, cuenta la joven. “No sé, me interesaban cosas como los objetos astronómicos, por ejemplo. Lo sé todo sobre ellos. Me gustaba leer la enciclopedia”, cuenta con natural entusiasmo Danguolė. “Nunca me preocupó hacer amigos”.

Sin embargo, al llegar a la universidad todo se volvió complicado. Hasta dos veces fue expulsada de la facultad de Medicina y hasta tres veces tuvo que solicitar el ingreso en la universidad. “La verdad es que nunca me ha preocupado lo que piense la gente de mi y nunca reflexioné mucho sobre estas actitudes hasta que llegué a la universidad”, cuenta.

“Allí descubrí que algo no iba bien”, sentencia. Danguolė empezó a tener problemas académicos, se perdía en la facultad, se despistaba, no respetaba los horarios de las clases, olvidaba las fechas de sus exámenes, tenía grandes lapsus con los periodos de tiempo –lo que a ella le parecían unos minutos podían ser horas– y nadie quería ser su amigo. Definitivamente Danguolė no entendía muchas de las claves que regían la vida universitaria. “Por primera vez estaba demasiado avergonzada como para preguntar a alguien cómo funcionaba aquello”, confiesa. Así que fue expulsada por primera vez de la facultad dados sus malos resultados.

Le recomendaron que visitase a un psiquiatra y casi fue peor: “Trataron de curarme, me hicieron sentir más culpable, me hice todo tipo de tests y no encontraban nada. Me sentí incluso peor”, narra. Danguolė visitó un doctor tras otro sin resultado.

“Esta entrevista no me gustaría publicarla en Lituania, aquí sé que hay gente que actuó de buena fe, doctores y profesores, pero me hicieron más daño que beneficio, ellos saben quién son”. Finalmente un médico sugirió que Danguolė podía padecer un tipo de autismo de alta funcionalidad, comúnmente conocido como síndrome de Asperger, y le recomendó que leyese sobre eso. “El asunto es que nadie o casi nadie diagnostica autismo o Asperger en edad adulta, no existe un diagnóstico oficial y tampoco existe ningún tipo de asociación aquí en Lituania ni hay forma clara de identificarlo”, explica. “Así que empecé a leer sobre el tema y efectivamente asumí que ese era mi caso y que no tiene cura, no tiene tratamiento y nadie puede ayudarte”, relata la joven.

“Solicité el reingreso a la universidad, esta vez conociendo mis limitaciones y mis problemas de aprendizaje, con mucha más información a mi disposición elaboré mis propias estrategias para vencer estos problemas”. Regresó a sus estudios de Medicina y esta vez sí se convirtió en una estudiante mucho más eficiente.

Sin embargo, al poco tiempo Danguolė recibió varias notificaciones de que estaba violando algunos de los nuevos protocolos y nuevas normas de la universidad. “No me querían de vuelta, algunas personas me consideraban un estorbo”, dice. La expulsaron por segunda vez de la universidad.

Finalmente gracias a un profesor de la facultad de Medicina que investigaba el autismo, Danguolė fue readmitida. El académico apadrinó la causa de Danguolė y convenció al resto de que los autistas de alta funcionalidad pueden ser brillantes en una causa si se les permite centrarse y focalizar todos sus esfuerzos, así que la joven fue readmitida.  Danguolė en breve terminará sus estudios universitarios y pretende especializarse en genética.

Danguolė, estudiante de Medicina de 28 años, no fue diagnosticada de síndrome de Asperger hasta los 19 años.

“Hay muchos estereotipos sobre los autistas y asperger, por ejemplo, que en realidad sólo un 10% pueden ser genios”, explica la joven. Y asegura que películas como Rain Man de Dustin Hoffman y Tom Cruise han contribuido a la perpetuación de esos clichés. Lo que sí sorprende de Danguolė, durante la entrevista y un breve paseo por un bosque cercano, es su capacidad para exponerse públicamente contraviniendo la imagen y el cliché que se tiene de las personas con autismo, aunque sea de alta funcionalidad.

De hecho, Danguolė forma parte de un proyecto innovador en Vilna que le obliga incluso a dar charlas en público: la biblioteca humana. Una iniciativa del Instituto para la Integración Social en el que diferentes personas se prestan a conversar, dejan alquilar su historia de vida como si fuesen un libro y romper así estereotipos. Forman parte de esta biblioteca gente tan diversa como una ex presidiaria, una pareja lesbiana, algunas personas con discapacidad, inmigrantes o cualquier persona que crea que tiene una historia que puede contribuir a cambiar la percepción que a menudo fruto del desconocimiento se tiene de un determinado colectivo.

La pregunta obligada es si esa experiencia de prestarse a charlar con tanta gente, casi más de 200 personas, le ha brindado la oportunidad de hacer nuevos amigos. Su respuesta, en la que aun se entrevé una barrera difícil de cruzar es un escueto y honesto “he conocido gente simpática”.

Uno de los clichés que se carga a menudo contra las personas que padecen síndrome de Asperger es su brutal honestidad o su incapacidad para entender el humor, se les acusa de ser incapaces de reírse, de comprender la ironía o el doble sentido. “Lo cierto es que con mi marido me río muchísimo, quizás no es el tipo de humor convencional que tienen otras personas, pero hemos desarrollado nuestras propias claves y nos divertimos tanto o más que otra pareja convencional”, resalta la joven.

El amor entre la futura genetista y su marido, un joven matemático, surgió gracias a la música. Se conocieron en un foro de internet sobre música electrónica y pronto descubrieron que les apasionaba lo mismo y que se entendían a la perfección el uno al otro. Pero había algo más que ritmo en esta relación que permitía a los dos entenderse tan bien. Su marido es también asperger. “Él ni siquiera sabía que era autista, se lo descubrí yo”.

“Por aquel entonces yo ya había leído mucho sobre la enfermedad y vi que mi marido tenía parecidos síntomas, además de que tenía un hermano autista y gran parte de esta enfermedad está relacionada con la herencia genética. Así que le recomendé que hiciese un test online y dio incluso unos valores más elevados que los míos para autismo de alta funcionalidad”, relata. “Al principio fue un shock para él”. ¿Y fue amor a primera vista? “Algo así”, confiesa. “En realidad, creo que es más fácil aguantarnos siendo los dos asperger. A mi marido tampoco le gusta mucho hacer amigos y, sí, nos queremos”, dice.

Ella y su marido viven juntos, pero el hecho de tener solo un empleo a tiempo parcial y no haber terminado aún sus estudios no les da la oportunidad de ser 100% independientes económicamente.  Sobre el futuro, su aspiración es dedicarse con pasión a su profesión de médica y ser feliz con su pareja.

La fosa común más grande del mundo

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Desde 1988 hasta 2013, más de 19.000 personas han muerto tratando de cruzar el mar Mediterráneo hacia las costas de Europa, aunque la cifra podría ser mucho mayor

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«TODAVÍA pienso en los cadáveres que tirábamos por la borda. En aquellos compañeros. Pienso si no nos equivocamos con alguno, si estarían realmente muertos. No puedo quitarme esa idea», recuerda Shami Taha, un joven sudanés en una céntrica plaza de La Valetta, capital del pequeño Estado de Malta.

Puedes ver la versión en página en PDF de este reportaje aquí. Publicado el domingo 6 de octubre de 2013 en Diario de Noticias.

La primera vez que Shami trató de cruzar el Mediterráneo «la Policía de Europa» los detectó y los devolvió inmediatamente a Libia. En la segunda intentona eran 33 pasajeros hacinados en un minúsculo bote. «Llevábamos agua y comida para tres días, pero perdimos el rumbo, fuimos a la deriva y a la novena jornada ya no teníamos nada que comer». Por higiene y espacio, fueron arrojando a los fallecidos.

Aquella noche, cuando escucharon el estruendo de un helicóptero, ya solo quedaban cuatro pasajeros con vida en la barcaza: un muchacho somalí, un argelino, un niño y el propio Shami. «Desesperados prendimos fuego a nuestras ropas para llamar la atención. Era peligroso, sobre la cubierta había petróleo».

«En ese momento sólo esperaba que me llegase la muerte. Nada más». Su relato no difiere mucho del de los supervivientes del naufragio que tuvo lugar el pasado jueves 3 de octubre frente a las costas de la isla italiana de Lampedusa, en el que también a la desesperada decidieron hacer fuego para llamar la atención, tras darse cuenta de que los barcos no les prestaban auxilio. Una decisión que precipitó y agravó el trágico destino de los viajeros, ya que el fuel con el que cargaban para la travesía, desparramado por la embarcación, comenzó a arder.

Shami y sus tres compañeros, en cambio, fueron rescatados y devueltos una vez más a Libia. Entonces, el general Gadafi firmaba acuerdos preferentes con Italia y Malta para hacerse cargo de todos los díscolos barcos que zarpaban ilegalmente desde sus costas. Shami y su amigo somalí se escabulleron de las autoridades libias con una intención firme: reunir una vez más el dinero suficiente para embarcarse de nuevo. El niño que les acompañaba en el bote murió al poco de llegar a Libia, en un hospital. Fue finalmente en 2004 y en su cuarta tentativa cuando Shami consiguió llegar a Europa.

«De aquel viaje solo sobrevivimos dos, pero lo volvería a intentar, es peligroso pero en el mar puedes nadar y dejarte morir. En el desierto no. Jamás volvería a cruzar el desierto, allí si las cosas salen mal, quieres morirte y no puedes. No sabes cómo», dice con convicción. La voz de Shami es la de uno de los supervivientes de la fosa común más colosal del mundo, el mar Mediterráneo. En las aguas que separan Europa de África han fallecido en los últimos 25 años unas 19.000 personas. Pero estas estimaciones son absolutamente vagas e imprecisas. Son cifras facilitadas por observatorios independientes y las ONG, calculados al bulto, sumados gracias a las noticias que se publican en la prensa, los cadáveres recuperados en las playas o los testimonios de los supervivientes. Muchos naufragios tuvieron lugar lejos de tierra, de otros ni hubo testigos. De los fallecidos a menudo se desconoce su identidad.

En 2006, cuando las oleadas de migrantes eran incesantes en las costas de Canarias, las autoridades españolas hicieron una estimación de que si habían recuperado 600 cadáveres aquel año la cifra real de fallecidos podía ser diez veces mayor.

El mar más letal

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Tan solo en 2011 murieron en el Mediterráneo más de 1.800 personas, convirtiéndolo en el mar más mortífero del planeta. La mayoría de ellos perdieron la vida en el estrecho de Sicilia, una franja de agua de no más de doscientos y pico kilómetros y con un incesante trajín de tráfico marítimo. Un tamaño y características ridículas para convertirse en la sepultura más grande del mundo.

Quizás no es casualidad que la mayoría de los fallecidos el jueves en Lampedusa fuesen de origen somalí. Ni que de las 21.900 personas interceptadas en el estrecho de Sicilia tratando de cruzar la frontera en barco en 2013, casi la mitad fuesen de Somalia, Eritrea y Sudán. El resto, sirios o tunecinos, entre otros.

La mayoría de los refugiados que cruzaron en 2013 a Italia procedían de países en conflicto

Todos ellos, países y regiones que sufren conflictos o situaciones graves de deterioro de la seguridad y la estabilidad. Ya en 2012, Fabrizio Ellul, portavoz de ACNUR en Malta, nos advertía en voz baja de un temor personal. En la medida en que la guerra civil se enquistase en Siria y las fronteras y el asilo en los países vecinos se restringiesen, cada vez más personas optarían por la única vía de escape abierta, el mar.

Rescatados y encerrados

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La dimensión del periplo es épica si tenemos en cuenta que entre Mogadiscio, la capital de Somalia, y el puerto de Misrata, de donde partió la barcaza que naufragó el jueves, median más de 6.000 kilómetros. O desde Darfur, en Sudán, de donde salió Shami, otros 4.000 km. En jornadas de esas «quieres morir pero no puedes». Peor suerte pasó Ahmed Abdi Ali, somalí de 36 años, que llegó a pagar hasta mil dólares a las mafias, que lo iban comprando y vendiendo sucesivamente a través de los desiertos y caminos, hasta que se topó con unas milicias que lo secuestraron en el Chad. Después pasó tres años detenido en Libia. Y cuando llegó a Europa, tras cruzar el mar con suerte, nuevamente fue encerrado. En un centro para internamiento de extranjeros.

Al igual que Shami cuando llegó a Malta en 2004, que fue inmediatamente encerrado durante seis meses: «Salí de allí como las ovejas, no tenía ni idea de dónde estaba, ni por qué me habían encarcelado, nadie nos había dicho nada. Ahora ya no me asusta decir lo que pienso, Europa sólo es democrática sobre el papel, es una invención».

Khadija Adbi, de 33 años, incluso tiene una hija europea, que nació en Dinamarca. «Nunca me dieron los papeles para ella, no está registrada ni le dieron el estatus de refugiada». Igualmente huyó de Mogadiscio, pagó a las mafias, recorrió esos miles de kilómetros, se llevaron a su hermano, fue violada en el trayecto a Sudán, cruzó el mar, sobrevivió, fue encerrada en otro centro para migrantes, se marchó a Dinamarca como ilegal, vivió allí hasta que fue descubierta y deportada de nuevo a Malta, lugar en el que le tomaron las huellas dactilares por primera vez. Y ahora malvive allí con su hija en un barracón dentro un hangar de la II Guerra Mundial

«No creo que los europeos sean racistas o no nos quieran, simplemente no saben nada sobre nosotros, ni por qué nos marchamos de nuestro hogar», asegura Shami, que tras nueve años en Malta, atrapado en la burocracia que no le concede ni asilo ni papeles y, por gracia de la normativa Dublin II, tampoco le permite asentarse en otro estado miembro o regresar a casa, siente que «está malgastando» su vida. «Hace tanto que no veo a mi madre que me cuesta recordar su rostro», dice preocupado. «Yo me fui de Sudán porque quería estudiar y no pude. Desde los 16 años luché por los derechos de los estudiantes. Me dieron varios toques de toque de atención, mi vida estaba en peligro y me marché», cuenta Shami.

Un compatriota suyo, Johansen, que regenta un pequeño colmado en uno de los destartalados centros para migrantes de Malta, era maestro en Sudán. Explica los motivos de su viaje señalando su cojera y un boquete en la pierna. Fruto de la metralla. «Soy refugiado ahora, pero no tonto. Yo tenía una vida allá, no vine por gusto. Ahora Europa nos rechaza, pero yo he visto las armas con las que se mata en Sudán. Y supongo que son las mismas de Libia o Siria. ¿Sabes dónde están fabricadas…? En Francia, en Alemania, en Inglaterra, y sí, también en España. De eso no se sacáis fotos los periodistas, ¿eh?», discursea Johansen.

Muertes evitables

Las dudas sobre si muchas de estas muertes en el mar son evitables y quién debe asumir responsabilidades le suena a broma pesada a Sarah Maglia. Ella es una de las jóvenes responsables de Cruz Roja Malta que, con un puñado de colaboradores y unos medios muy precarios, pasa todo el verano colgada del teléfono móvil día y noche. Atendiendo las llamadas de la guarda costera para que acuda a dar apoyo a los sucesivos rescates. Parecido debe pasarle a la alcaldesa de Lampedusa, que hastiada tras el naufragio del jueves, clamó responsabilidad a Europa.

La estrategia de los socios europeos es por un lado, mediante tratados como el de Dublín, hacer responsables a los estados del sur de cualquier persona que entra por sus fronteras y por otro lado aumentar la seguridad de las mismas. Blindarlas. Entre 2011 y 2012, la Frontex, ese Ejército europeo que vigila las verjas de Schengen, desplegó la Operación Hermes: fragatas de guerra, helicópteros y todo tipo de radares. De igual modo, «prestaron» dos barcos a la guardia costera tunecina para que se haga cargo del asunto.

Mientras, ocurrían sucesos escandalosos como la denuncia a la fragata española Méndez Núñez, acusada de no prestar auxilio a una embarcación que naufragó en ese mismo estrecho. O Italia que declaró el puerto de Lampedusa «no seguro», para disuadir a los pesqueros y barcos comerciales de buena voluntad que rescatasen gente en las cercanías. El fracaso de sacar a pasear buques de guerra ya se hizo evidente en España en 2007, entonces la FRONTEX reforzó su patrulla en las Islas Canarias y consiguió hacer descender el número de barcas que llegaban a las costas en un 70%, pero la mortalidad aumentó en ese mismo periodo en un 50%: se encontraron el doble de cadáveres en las costas canarias. Atemorizados por los buques, los cayucos zozobraban por rutas más peligrosas. Como premio, la FRONTEX duplicó su presupuesto de 42 a 84 millones en un par de años.

Human Rights Watch, entre otras organizaciones, denuncian que no se armonicen las políticas de asilo y no se tengan directrices comunitarias claras de rescate en alta mar. Y de igual modo, que la agencia europea de fronteras haga devoluciones arbitrarias e inmediatas de personas sin verificar si su vida corre peligro. Con datos así, el Mediterráneo, más que una inevitable fosa en la que se sepultan los cadáveres, parece el foso que remoja nuestra inexpugnable muralla. Mientras, tras casi una década atrapado en esta trinchera, Shami abrió en 2013 un restaurante sudanés en Malta y ha escrito un libro sobre su experiencia: «Somos también nosotros quienes tenemos que narrar estas historias para mejorar África». Y de paso, quizás Europa.

 

OPINIÓN:
Sin chef ni orquesta
LAS bolsas verdes de plástico con cadáveres que se amontonan en el puerto de Lampedusa son una bofetada. Pero, narrativamente no tienen épica ni lirismo.

 

Como en una buena película, se trata de la banda sonora. La clave es la orquesta. Cuando el Costa Condordia se hundió frente a las playas de Italia murieron algo más de treinta personas y fue suficiente conmoción para buscar responsables, no sólo dentro del crucero y enjuiciar al capitán, sino también para preguntar a los guardacostas o las autoridades portuarias en caso de que hubiesen sido negligentes. Y no es cuestión de número, ni siquiera de que aquellos turistas sean más «uno de los nuestros» que estos otros.

 

No, en absoluto. Para que un naufragio nos emocione a bordo debe ir por lo menos un chef y orquesta al completo. Porque lo improbable cuando uno incluye entre la tripulación una cuadrilla de músicos, como la del Titanic, es que tu barco se hunda.

 

Por el contrario, si son un puñado de senegaleses en una lancha de juguete o trescientos somalís y sirios en una chalupa, lo lógico, lo esperable es que naufraguen. Lo remoto es llegar a buen puerto. Por eso mismo, algunos de los protagonistas del reportaje que tiene al lado -Shami, Ahdmed o Khadija- son algunas de las personas más valientes que he conocido en mi vida. Lo tenían todo en contra. Eran candidatos preferentes a hundirse, a naufragar en la vida. Y sin embargo, siguen en pie. Oír sus historias es escuchar una melodía triste, pero impetuosa. Sigue navegando, sin chef, sin orquesta. Manten el rumbo firme. Decidido. Incansable. Lo épico es seguir peleando