Un pañuelo palestino de vivo color rojo enroscado al cuello, que enreda nerviosa sin cesar, y unos calcetines de camuflaje militar que asoman bajo su pantalón caqui le dan un sutil toque guerrillero a Danguolė, una joven lituana de 28 años que no fue diagnosticada de síndrome de Asperger, una enfermedad del espectro autista, hasta los 19.
Cuando Danguolė llegó a la universidad se sintió condenada a ser eterna estudiante de intercambio, una Erasmus. Extranjera en su propia tierra. “La sensación que tenía en la universidad era la de sentirme extraña en mi propio país, no entendía los códigos ni el lenguaje que usaban”, explica.
“Sentía que algo estaba mal conmigo, dentro de mi, que yo hacía algo malo, me deprimí mucho”. Y confiesa que se siente más cómoda hablando de esto en inglés con un periodista extranjero que en su propia lengua. Parte de este autismo que padece también lleva asociado a menudo el síndrome de la cultura errada.
La madre de Danguolė siempre supo que su hija era especial: una niña brillante y rarita a la que no le gustaba jugar como a los demás. Pero nunca le dio más importancia, simplemente le apoyó y fomentó su insaciable curiosidad. Con tan solo año y medio ya era capaz de identificar letras y palabras. A la edad de dos años leía sin dificultad. Y mientras sus compañeros de la escuela primaria aprendían las vocales ella le pedía a su profesora que, por favor, le mandase dictados.
“Los otros niños me parecían caóticos y revoltosos, a mi me gustaba interesarme sobre un tema y hablar con todo el mundo sobre eso, especialmente con adultos, ellos entendían mejor mis inquietudes”, cuenta la joven. “No sé, me interesaban cosas como los objetos astronómicos, por ejemplo. Lo sé todo sobre ellos. Me gustaba leer la enciclopedia”, cuenta con natural entusiasmo Danguolė. “Nunca me preocupó hacer amigos”.
Sin embargo, al llegar a la universidad todo se volvió complicado. Hasta dos veces fue expulsada de la facultad de Medicina y hasta tres veces tuvo que solicitar el ingreso en la universidad. “La verdad es que nunca me ha preocupado lo que piense la gente de mi y nunca reflexioné mucho sobre estas actitudes hasta que llegué a la universidad”, cuenta.
“Allí descubrí que algo no iba bien”, sentencia. Danguolė empezó a tener problemas académicos, se perdía en la facultad, se despistaba, no respetaba los horarios de las clases, olvidaba las fechas de sus exámenes, tenía grandes lapsus con los periodos de tiempo –lo que a ella le parecían unos minutos podían ser horas– y nadie quería ser su amigo. Definitivamente Danguolė no entendía muchas de las claves que regían la vida universitaria. “Por primera vez estaba demasiado avergonzada como para preguntar a alguien cómo funcionaba aquello”, confiesa. Así que fue expulsada por primera vez de la facultad dados sus malos resultados.
Le recomendaron que visitase a un psiquiatra y casi fue peor: “Trataron de curarme, me hicieron sentir más culpable, me hice todo tipo de tests y no encontraban nada. Me sentí incluso peor”, narra. Danguolė visitó un doctor tras otro sin resultado.
“Esta entrevista no me gustaría publicarla en Lituania, aquí sé que hay gente que actuó de buena fe, doctores y profesores, pero me hicieron más daño que beneficio, ellos saben quién son”. Finalmente un médico sugirió que Danguolė podía padecer un tipo de autismo de alta funcionalidad, comúnmente conocido como síndrome de Asperger, y le recomendó que leyese sobre eso. “El asunto es que nadie o casi nadie diagnostica autismo o Asperger en edad adulta, no existe un diagnóstico oficial y tampoco existe ningún tipo de asociación aquí en Lituania ni hay forma clara de identificarlo”, explica. “Así que empecé a leer sobre el tema y efectivamente asumí que ese era mi caso y que no tiene cura, no tiene tratamiento y nadie puede ayudarte”, relata la joven.
“Solicité el reingreso a la universidad, esta vez conociendo mis limitaciones y mis problemas de aprendizaje, con mucha más información a mi disposición elaboré mis propias estrategias para vencer estos problemas”. Regresó a sus estudios de Medicina y esta vez sí se convirtió en una estudiante mucho más eficiente.
Sin embargo, al poco tiempo Danguolė recibió varias notificaciones de que estaba violando algunos de los nuevos protocolos y nuevas normas de la universidad. “No me querían de vuelta, algunas personas me consideraban un estorbo”, dice. La expulsaron por segunda vez de la universidad.
Finalmente gracias a un profesor de la facultad de Medicina que investigaba el autismo, Danguolė fue readmitida. El académico apadrinó la causa de Danguolė y convenció al resto de que los autistas de alta funcionalidad pueden ser brillantes en una causa si se les permite centrarse y focalizar todos sus esfuerzos, así que la joven fue readmitida. Danguolė en breve terminará sus estudios universitarios y pretende especializarse en genética.
“Hay muchos estereotipos sobre los autistas y asperger, por ejemplo, que en realidad sólo un 10% pueden ser genios”, explica la joven. Y asegura que películas como Rain Man de Dustin Hoffman y Tom Cruise han contribuido a la perpetuación de esos clichés. Lo que sí sorprende de Danguolė, durante la entrevista y un breve paseo por un bosque cercano, es su capacidad para exponerse públicamente contraviniendo la imagen y el cliché que se tiene de las personas con autismo, aunque sea de alta funcionalidad.
De hecho, Danguolė forma parte de un proyecto innovador en Vilna que le obliga incluso a dar charlas en público: la biblioteca humana. Una iniciativa del Instituto para la Integración Social en el que diferentes personas se prestan a conversar, dejan alquilar su historia de vida como si fuesen un libro y romper así estereotipos. Forman parte de esta biblioteca gente tan diversa como una ex presidiaria, una pareja lesbiana, algunas personas con discapacidad, inmigrantes o cualquier persona que crea que tiene una historia que puede contribuir a cambiar la percepción que a menudo fruto del desconocimiento se tiene de un determinado colectivo.
La pregunta obligada es si esa experiencia de prestarse a charlar con tanta gente, casi más de 200 personas, le ha brindado la oportunidad de hacer nuevos amigos. Su respuesta, en la que aun se entrevé una barrera difícil de cruzar es un escueto y honesto “he conocido gente simpática”.
Uno de los clichés que se carga a menudo contra las personas que padecen síndrome de Asperger es su brutal honestidad o su incapacidad para entender el humor, se les acusa de ser incapaces de reírse, de comprender la ironía o el doble sentido. “Lo cierto es que con mi marido me río muchísimo, quizás no es el tipo de humor convencional que tienen otras personas, pero hemos desarrollado nuestras propias claves y nos divertimos tanto o más que otra pareja convencional”, resalta la joven.
El amor entre la futura genetista y su marido, un joven matemático, surgió gracias a la música. Se conocieron en un foro de internet sobre música electrónica y pronto descubrieron que les apasionaba lo mismo y que se entendían a la perfección el uno al otro. Pero había algo más que ritmo en esta relación que permitía a los dos entenderse tan bien. Su marido es también asperger. “Él ni siquiera sabía que era autista, se lo descubrí yo”.
“Por aquel entonces yo ya había leído mucho sobre la enfermedad y vi que mi marido tenía parecidos síntomas, además de que tenía un hermano autista y gran parte de esta enfermedad está relacionada con la herencia genética. Así que le recomendé que hiciese un test online y dio incluso unos valores más elevados que los míos para autismo de alta funcionalidad”, relata. “Al principio fue un shock para él”. ¿Y fue amor a primera vista? “Algo así”, confiesa. “En realidad, creo que es más fácil aguantarnos siendo los dos asperger. A mi marido tampoco le gusta mucho hacer amigos y, sí, nos queremos”, dice.
Ella y su marido viven juntos, pero el hecho de tener solo un empleo a tiempo parcial y no haber terminado aún sus estudios no les da la oportunidad de ser 100% independientes económicamente. Sobre el futuro, su aspiración es dedicarse con pasión a su profesión de médica y ser feliz con su pareja.
